«עשר אצבעות בידיים, עשר אצבעות ברגליים?» הטכנאי שמר על שקט מוזר. «לא». אמא טרייה חוגגת את הלא-נודע המופלא של תינוק שנולד עם שונות בגפיים

«עשר אצבעות בידיים, עשר אצבעות ברגליים?» התבדחה קולגה כאשר בעלי חזר לעבודה בעקבות אולטרה-סאונד שבוע 20 שלנו. זוהי שאלה נפוצה ובעלת כוונות טובות לשאול אמהות לעתיד, שאלה שכנראה שאלתי נשים בהריון ומעולם לא הקדשתי לו מחשבה שנייה… עד שעבורנו, התשובה הייתה «לא».

אני ובעלי, לינדון, ציפינו לילדנו הראשון. תינוק בן! אחרי 6 חודשים של ניסיונות ואובדן מוקדם אחד, היינו בעננים לגבי הקמת המשפחה הקטנה שלנו. לקראת סקירת המערכות, הייתי נרגשת. ספרתי את הימים עד שנוכל להביא הביתה תמונות של הפרופיל הקטנטן והמקסים של בני ולשמוע שהכול מתפתח כשורה. אבל עבורנו, אף אחד מהדברים האלה לא קרה.

«עשר אצבעות בידיים, עשר אצבעות ברגליים?» הטכנאי שמר על שקט מוזר. «לא». אמא טרייה חוגגת את הלא-נודע המופלא של תינוק שנולד עם שונות בגפיים

 

במהלך הסקירה, הטכנאי היה ידידותי ואדיב, אך שקט באופן מוזר. פשוט ידעתי, עמוק בפנים, שמשהו מרגיש לא נכון. בעקבות הפגישה ישבתי במכונית עם מעטפה של תמונות ביד ואמרתי ללינדון שאני מרגישה לא נינוחה. הוא הבטיח לי שהכול כנראה בסדר גמור. בחיפוש אחר נחמה, שלפתי את תמונות האולטרה-סאונד הנחשקות שלי ממעטפת הכתום הגדולה שהטכנאי נתן לי. אילולא הייתי יושבת, ייתכן שהייתי נופלת. «התינוק שלנו נראה כמו מסכת ליל כל הקדושים!» צעקתי. שלושה דימויים מפחידים למראה נעצו בי מבט.

מבטים פרונטליים על פניו של התינוק היקר שלי (כלומר שלד). אפילו בעלי הרגוע, הקריר והאסוף נראה קצת המום. «למה שהם יתנו לנו את אלה?!» שאלתי שוב ושוב. ברור שמשהו לא היה בסדר, אחר כך הייתה לו את המחשבה להדפיס עבורנו כמה תמונות טיפוסיות שראויות לרשתות חברתיות של העובר שלי. בתגובה לשאלותיי הבלתי פוסקות, לינדון הבטיח לי שוב ושוב שהעובר שלנו חמוד, והכי חשוב, הוא באמת האמין שהתינוק שלנו בסדר. לא השתכנעתי. במהלך הימים החדשים, הייתה לי אותה שיחה עם כל מי שהיה מוכן להקשיב. ניסיתי להתבדח על חששיי, אבל המחשבות שלי המשיכו להיות מונעות מחרדה.

הייתי צריכה פשוט להגיע לפגישה שלנו, שבה הרופא שלנו יגיד שהכול בסדר ואוכל לצחוק על עצמי, בידיעה שכל הפחדים שלי היו בראש שלי. אלא שהפחדים שלי לא היו בראש שלי. לקרוא לזה אינטואיציה של אמא? יומיים לאחר מכן, ישבנו במרפאת הרופא, ממתינים לתוצאות האולטרה-סאונד שלנו. הרופא שלנו נכנס לחדר כשהוא נראה עליז. האישה המסכנה לא ידעתי שיש דוח מבשר רעות שממתין בתיק שלי ושאפשר יהיה בקרוב תפקידה למסור את תוכנו. הרופא שלף את דוח האולטרה-סאונד במחשב שלה וצפיתי בזהירות בפניה משתנות תוך כדי קריאה. היא סיימה, לקחה נשימה עמוקה והתחילה באמירה איטית, «בסדר…» מה שאמרה אחר כך שינה הכול.

«עשר אצבעות בידיים, עשר אצבעות ברגליים?» הטכנאי שמר על שקט מוזר. «לא». אמא טרייה חוגגת את הלא-נודע המופלא של תינוק שנולד עם שונות בגפיים

 

«יש חריגה לכאורה ביד שמאל עם שתי ספרות בלבד שזוהו באופן משכנע.» אלה המילים המדויקות בדוח. אני יודעת כי קראתי אותן בערך 800 פעמים אחר כך. המוח שלי רץ. בקושי הצלחתי לעבד את מה שהרופא אמר. דאגתי מדברים רבים בזמן שניסינו להרות, ולאורך חציו הראשון של ההריון, אבל אפילו פעם אחת לא עברה במוحي המחשבה שילדי אולי לא מחזיק את כל אצבעותיו. «מה הסיכוי שכל זה סתם טעות?» שאלתי, מדוכאת. «זה אפשרי», אמר הרופא בחשש, «אבל אני לא רוצה לתת לך תקווה שווא.» המוח שלי הסתחרר. פשוט בהיתי בחפצים אקראיים בחדר בזמן שהרופא הביט בנו בפניו האמפתתיות ביותר.

לינדון שפשף את גבי, למרות שהייתה לו כל הזכות להיות בהלם בדיוק כמוני באותו רגע. למדנו שיופנה אלינו מומחה לרפואת עוברי אם לאולטרה-סאונד נוסף. ברגע שהגענו לרכב, התחלתי לבכות. בכיתי מדי פעם כל היום. כשלא בכיתי, עשיתי את הטעות של חיפוש בגוגל. גוגל, במצבים מסוג זה, אף פעם לא חבר שלך. למשך שארית היום, נעתי בין ניסיון למצוא הומור במצב (לא הבנתי כמה בדיקות אפשר לעשות על ידיים!) לבין איבוד שליטה לחלוטין. ביליתי עם אחייניותיי הצעירות, אבל כל מה שיכולתי לעשות היה לנעוץ מבט בידיים הקטנות והמושלמות שלהן ולהתפעל מכל מה שעשו איתן. כשלינדון חזר הביתה מהעבודה, התהלכנו בבית כמו זומבים, מדי פעם מעלים היבט מחיי בננו שנועד להיות קשה יותר עם יד אחת.

«עשר אצבעות בידיים, עשר אצבעות ברגליים?» הטכנאי שמר על שקט מוזר. «לא». אמא טרייה חוגגת את הלא-נודע המופלא של תינוק שנולד עם שונות בגפיים

 

6 ימים לאחר מכן, בעקבות פגישה עם הרופא החדש שלנו ואולטרה-סאונד שני מעמיק, קיבלנו אישור למה שכבר ציפינו לו. בננו יולד עם שונות בגפיים של יד שמאל. מה שלא ידענו היה אם זה הולך להיות ההבדל היחיד שלו או לא. רופא הנשים שלנו לא חסך במילים, ואמר לנו שיש «שפע של תסמונות» שיכולות להוביל ל«מומים בגפיים במהלך התפתחות העוברית», אבל העובדה שידו נראתה כאירוע מבודד לכאורה הייתה בשורה טובה. הוצגו בפנינו שפע של צעדים הבאים פוטנציאליים: מי שפיר, ניתוח גנטי, התייעצויות עם אורתופדיה ופלסטיקה, ונוכחות צוות פגייה בלידה. הייתי המוממת לחלוטין.

פעם שנייה, בכיתי כל הדרך הביתה. אני חושבת שחשוב להכיר בכך שיש מקום להיות אסירי תודה על מה שהולך כשאות, ולהיות אופטימיים שהעתיד מזהיר, תוך השארת מקום להרגיש את כל הרגשות הקשים שהורה לעתיד מרגיש כאשר אומרים לו שילדו הולך להיות בדיוק כמו שדמיין. לקחתי יום אחד כדי להרגיש את הרגשות הקשים האלה. התייפחתי. ריחמתי על עצמי. הרגשתי כעס. התקשרתי ושלחתי הודעות טקסט לחברים ובני משפחה והתמוטטתי בכל פעם שסיפרתי את הסיפור שלנו. אבל אז התחלתי לחקור. הפעם, התחלתי לחפש דיווחים של אחרים על חוויות דומות. היכנסו: פרויקט סנפיר המזל ארגון המוקדש לחגיגת אנשים עם שונות בגפיים.

«עשר אצבעות בידיים, עשר אצבעות ברגליים?» הטכנאי שמר על שקט מוזר. «לא». אמא טרייה חוגגת את הלא-נודע המופלא של תינוק שנולד עם שונות בגפיים

 

קיבלתי צמרמורת ובכיתי דמעות של שמחה. עד כה, עד כמה שהערכתי את דברי התמיכה מכל חבר ובני משפחה בחיי, שום דבר שאף אחד אמר לא השתווה להרגשה שקיבלתי כשגוללתי תמונה אחר תמונה של ילדים מחייכים ומשגשגים עם שונות שונות בגפיים. פתאום, העתיד של הבן שלנו לא נראה כל כך חשוך. הילדים האלה היו מושלמים בדיוק כמו שהם, והם השיגו אבני דרך והגשימו יעדים בדרכים הייחודיות שלהם. פניתי לאמהות לילדים בעלי שונות בגפיים, שלקחו באדיבות את הזמן להקשיב לסיפור שלי ולחלוק את שלהן.

שמתי לב במהירות לתבנית. בעוד ששוק, פחד, חרדה, עצב וכעס עשויים להיות בין הרגשות הראשונים שחשים כאשר הפצצה של שונות בגפיים מוטלת על הורה לעתיד, כל אמא בודדת חלקה את אותו הרגש: הרגע שבו נולד ילדם, הם ידעו שהוא או היא מושלמים בדיוק כמו שהם. בדיוק כך, התחדשתי ומוכן להתמודד עם מחציתו השנייה של ההריון באופטימיות ובתחושת שלווה, למרות הבלתי נודע. התחלתי לכתוב. ידעתי מיד שאני רוצה להיות תומכת מקושרת לאם הבאה לעתיד שסקירת האנטומיה שלה הפכה את עולמה על פיו.

הפתחתי בלוג משלי וחשבון אינסטגרם מקביל, שכותרתו מתאימה «היד שחולקה לנו» (The Hand We’re Dealt), והתחלתי לכתוב על כל מה שקרה אחר כך: אולטרה-סאונד מעקב, פגישות עם גנטיקה, אורתופדיה ופלסטיקה ילדים, אבל הכי חשוב, על איך הרגיש והתמודדתי דרך כל שלב במסע ככל שהבטן שלי גדלה. כל מומחה שראינו נתן לנו ידע חדש (אם כי לעתים קרובות סותר במקצת), תשובות אפשריות לשאלה «למה», והתערבויות עתידיות אפשריות, אבל כולם הדהדו את אותו הרגש: התשובות שחיפשנו יגיעו בלידה.

בלילה האחרון של השבוע ה-37 להריוני, אמרתי ללינדון, «זה הלילה הראשון שאנחנו הולכים לישון ואני לא בטוחה שאנחנו הולכים להגיע לתאריך היעד שלנו.» 3 שעות וחצי לאחר מכן (1:00 לפנות בוקר), החלו הצירים שלי. 6 שעות לאחר מכן, עם פריצה דרמטית דמוית סרט, ירדו לי המים בכל רצפת המטבח שלנו. הגיע הזמן לפגוש את הבן שלנו. הדברים התקדמו מהר. הגענו לבית החולים ואחרי שאיבדתי את ארוחת הצהריים שלי בדלפק הצ’ק-אין, נשלחתי להערכה שם נקבע שכבר הגעתי רחוק מספיק כדי ללכת ישר לחדר הלידה! עם ההגעה, בירכתי בהתלהבות על האפשרות של אפידורל, ונהניתי מההקלה המתוקה שהוא סיפק לי למשך שארית חווית הלידה שלי. «אני חושב שתלدي את התינוק הזה עד הצהריים!» אמר לי הרופא התורן בחיוך! ואז התחילו המהמורות.

לחצתי במשך 3 שעות. קצב הלב של התינוק שלנו עלה. חבל הטבור היה כרוך סביב צווארו. הייתי מותשת והצוות שלי אמר לי שהגיע הזמן להוציא את התינוק שלנו. הסכמתי לחיתוך חיץ. הרופא עשה את מה שהיה צריך לעשות. לינדון סיפר לי אחר כך שכאשר ראשו של בננו יצא, הרופא תפס במהירות ובחלק את חבל הטבור, התיר אותו מצווארו של התינוק והמשיך בלידה ללא תקלה. מספר לחיצות לאחר מכן, שמעתי את הרופא אומר, «הוא בחוץ!»
«אלוהים אعد. הוא בחוץ. הוא כאן. עשיתי את זה.» לינדון חתך את החבל. הם שמו את הבחור הקטן והרירי שלי על החזה שלי והרגשתי מוצפת רגשות. דמעות זלגו על פניי בזמן שניסיתי להבין שהבן אדם הזעיר הזה שגדל בתוכי במשך 9 חודשים נמצא כאן באמת.

«עשר אצבעות בידיים, עשר אצבעות ברגליים?» הטכנאי שמר על שקט מוזר. «לא». אמא טרייה חוגגת את הלא-נודע המופלא של תינוק שנולד עם שונות בגפיים

 

הייתי מוכנה לנשום את אנחת הרווחה הענקית שכולם הבטיחו שתגיע כשאפגוש את התינוק שלי. הייתי שמחה לומר שזה מה שקרה אחר כך. למרבה הצער, זה לא כך. במקום ליהנות מזמן עור לעור נחשק עם התינוק שלי, הוא נחטף מהחזה שלי בתוך כמה דקות ונלקח לפינת החדר כדי להיבדק על ידי צוות הפגייה. בהיתי מעבר לחדר והקשבתי לתינוק שלי בוכה. «מה קורה?» לינדון הלך עם צוות הפגייה כדי לצפות בבדיקה שלהם. «הוא בסדר? התינוק שלי בסדר?» בכיתי. לינדון לא הגיב. הלב שלי צנח. «הכול בסדר חוץ מזה?» דרשתי מהמיטה שבה הייתי תקועה.

לינדון הביט בי ואמר לי בעדינות שיש משהו שונה ברגלו של התינוק שלנו. הרגשתי כאילו הלב שלי נקרע לשניים. רציתי את התינוק שלי בחזרה כדי שאוכל לראות אותו במו עיניי. «אנחנו ננקה אותו ואז נסתכל עליו ביחד», אמר לי הרופא באדיבות. הם החזירו את הילד שלנו אליי והוא שכב על החזה שלי בזמן שהרופאים עשו את מה שהם צריכים כדי לתפור אותי בחזרה. «יש לו שם?» שאל הצוות. קייד ברוקס אליס. יש לו שם מיום אחד. הוא תמיד היה הקייד הקטן שלנו. «זה שם טוב וחזק», העיר מישהו.

הרופא שלנו התיר את קייד וזכיתי לראות את «סנפירי המזל» שלו (ברבים) בפעם הראשונה. יד שמאל שלו נראתה הרבה כמו שציפינו. היו לו שתי ספרות, אבל הספרות לא התמזגו כצפוי. אם אהיה כנה עם עצמי, לראות את סנפיר המזל של קייד בפעם הראשונה הוא הרגע שחששתי ממנו. דאגתי מה תהיה התגובה האמיתית שלי, והאם היא תהיה הולמת (מה שזה לא יהיה). אני באמת לא יודעת איך לתאר את ההרגשה שראיתי את היד הקטנה והייחודית שלו. היא פשוט הייתה. זו הייתה יד תינוק קטנה ומושלמת באופן ייחודי על התינוק המושלם והייחודי שלי. הרופא התיר את רגלו. המחשבה הראשונה שלי הייתה שזה נראה כאילו יש לו סנפיר קטן. רגלו הייתה כפופה, כך שחלקו העליון של רגלו הזעירה נח על גבי רגלו הזעירה. היו לו ארבע בהונות קטנות, שכולן היו מחוברות יחד. שוב, זה פשוט היה. קייד באופן ייחודי.

«עשר אצבעות בידיים, עשר אצבעות ברגליים?» הטכנאי שמר על שקט מוזר. «לא». אמא טרייה חוגגת את הלא-נודע המופלא של תינוק שנולד עם שונות בגפיים

 

ואז היה השאר ממנו. הפנים הקטנות והמקסימות שלו, שיערו הרך ועור התינוק החלק שלו. הוא היה משכר. הלב שלי התפוצץ מאהבה. ידעתי בירכתי מוחי שהמסע שלנו הולך להיות פחות מסובך. למעשה, במיוחד עם גילוי רגלו, ידעתי שהילד שלנו הולך לעבור הרים רבים בעתיד. אבל אלה לא הדברים שעליהם התעכבתי בשעות הקרובות. פשוט אהבתי את התינוק המקסים שלי. מעבר מהיר להווה והתינוק המקסים הזה הוא כעת בן 15 חודשים שובב! אשקר אם אומר שהשנה האחרונה עברה ללא אתגרים, אבל לא בדרכים שציפיתי להן.

«עשר אצבעות בידיים, עשר אצבעות ברגליים?» הטכנאי שמר על שקט מוזר. «לא». אמא טרייה חוגגת את הלא-נודע המופלא של תינוק שנולד עם שונות בגפיים

 

אם מישהו היה אומר לעצמי ההרה שהאתגרים הגדולים ביותר של האמהות שאעמוד בפניהם לא קשורים לשונות בגפיים של קייד, לעולם לא הייתי מאמינה בזה, אבל במבט לאחור, אני יודעת שזה נכון (שלום, מגפה עולמית, צרות הנקה ואלרגיות קשות מרובות!). לגבי ההבדלים הפיזיים שלו לעומת זאת, קייד מרשים את אבא שלו ואותי כל יום מחדש כשאנחנו צופים בו לומד איך הגוף שלו עובד וכשהוא מנווט בעולם סביבו. האם הוא חווה תסכול יותר מרוב הילדים? סביר להניח. למרות שגופו מושלם כמו שהוא, הוא חי בעולם המיועד לבעלי שתי ידיים, מה שאומר שדברים רבים דורשים צעדים נוספים ונחישות נוספת.

אפשר לחשוב איך החיוך הקטן והגאה שלו ממס את לב האמא שלי בכל פעם שהוא משיג מטרה. לגבי הניידות של קייד, לאורך חודשים, קיבלנו מגוון עצום של התערבויות ותוצאות פוטנציאליות, הקיצונית שבהן היא הצורך האפשרי בקטיעה ובתותב. למדתי במהירות שאף על פי שהם יודעים, רופאים אינם חוזי עתידות, והגישה הטובה ביותר היא זו שבה אנחנו פשוט «ממכים ונראה». וכך עשינו… כל השבוע הזה שבו בכיתי דמעות של שמחה, וצפיתי בקייד עושה את צעדיו הראשונים ללא עזרה עם אפס התערבות מוחלטת.

«עשר אצבעות בידיים, עשר אצבעות ברגליים?» הטכנאי שמר על שקט מוזר. «לא». אמא טרייה חוגגת את הלא-נודע המופלא של תינוק שנולד עם שונות בגפיים

 

אני יודעת שעתידו של קייד אינו חף מאתגרים, אבל של מי כן? לעולם לא אוכל לטעון שאני יודעת איך זה לחיות עם שונות בגפיים, אבל מה שאני יכולה לעשות כהורה הוא להקשיב לקולות של אנשים עם מוגבלות, לחנך את עצמי, לסנגר, ליצור קשרים עם אחרים ההולכים בנתיב דומה, והכי חשוב, לאהוב את הבן שלי ללא תנאי. המשפחה שלנו היא כעת חלק ממשפחת סנפיר המזל, קבוצה יפהפייה של אנשים מעוררי השראה, תומכים ואכפתיים, ואני מרגישה בת מזל כל כך להיות חלק ממנה.

לכל הורה שם בחוץ שזה עתה למד על השונות בגפיים של ילדם: אני יודעת שאולי זה לא מרגיש ככה עכשיו (וזה בסדר גמור ויותר מזה!) אבל הקטנטן הייחודי שלך מושלם באמת. יגיע זמן בעתיד הלא רחוק שבו לא תוכל לדמיין אותם באף צורה אחרת מאשר בדיוק כפי שהם, וגם לא תרצה בכך. הם ילמדו אותך כל כך הרבה שיעורים, ואף על פי שהם עשויים להיות אלה עם «סנפיר מזל» (או שניים!), אתה תהיה «בר המזל». אני יודעת שאני כזו.

מה דעתך על זה? בבקשה, השאר את דעתך בתגובות ושתף את הסיפור הזה! אם היית יכול לתת עצה אחת לכל גיבור בסיפור הזה, מה הייתה העצה? בואו נדון בזה בתגובות בפייסבוק.

אהבתם את המאמר? שתפו עם חברים:
סיפורים מסקרנים